Résultats de l’enquête EPIPAGE-2 : suivi à 5 ans 1/2 des enfants nés prématurément

© Gabe Pierce – Unsplash

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A l’âge de 5 ans et demi, 35% des enfants nés extrêmes prématurés, près de 45% des grands prématurés et 55% de ceux nés modérément prématurés auront une trajectoire développementale proche de la normale. Les enfants nés prématurément peuvent néanmoins rencontrer des difficultés, allant de handicaps sévères mais rares à des troubles plus subtils nécessitant cependant de mobiliser des ressources médicales, paramédicales et familiales importantes. A cinq ans et demi, à l’âge auquel il devient plus facile d’explorer les grands domaines du neuro-développement, plus d’un tiers des enfants nés prématurément présentaient ainsi des difficultés dites mineures dans les domaines moteurs, sensoriels, cognitifs, ou du comportement. La fréquence de ces difficultés nécessite un suivi rapproché de ces enfants dans des réseaux structurés pour les repérer précocement et mettre en place des interventions à une période où la plasticité cérébrale est maximale. C’est ce que révèle l’enquête EPIPAGE-2, réalisée par les chercheurs de l’équipe Inserm-Université de Paris EPOPé - « Equipe de Recherche en Épidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique », du Centre de Recherche Epidémiologie et Statistiques (CRESS, Unité 1153) et impliquant des équipes de l’AP-HP. Cette étude s’est intéressée au devenir de 3083 enfants nés prématurément, à leur insertion scolaire, à leur recours à des prises en charge, ainsi qu’aux inquiétudes ressenties par leurs parents. Elle est publiée dans la revue The British Medical Journal .

En France, la prématurité est la première cause de mortalité néo natale et est responsable de la moitié des handicaps d’origine périnatale. Elle touche chaque année environ 55 000 naissances. Parmi ces milliers d’enfants, 8 à 10 000 naissent au terme de 22 à 31 semaines de grossesse et sont décrits comme extrêmes ou grands prématurés.

Nés entre 24 et 26 semaines d’aménorrhée révolues, les enfants sont considérés comme extrêmes prématurés.

Nés entre 27 et 31 semaines, les enfants sont considérés comme grands prématurés.

Nés entre 32 et 34 semaines d’aménorrhée révolues) les enfants sont considérés comme modérément prématurés.

EPIPAGE-2 est une enquête française pilotée par l’Inserm incluant au départ 5170 enfants, nés prématurément au terme de 5 à 7 mois et demi de grossesse, entre avril et décembre 2011. Un des objectifs des chercheurs qui coordonnent cette enquête est de mieux comprendre les conséquences de la prématurité pour les enfants, plus précisément sur leur devenir neuro-moteur, sensoriel, cognitif, comportemental ainsi que pour leurs apprentissages. 3083 enfants ont été revus dans le cadre de consultations spécialisées dédiées à l’enquête à l’âge de 5 ans et demi.

« L’âge de 5 ans et demi correspond à un moment clé du développement de l’enfant permettant notamment le diagnostic de difficultés d’apprentissage et l’étude des compétences cognitives qui avant cet âge sont beaucoup plus difficiles », souligne Pierre-Yves Ancel, service de santé publique et médecine sociale de l’hôpital Cochin AP-HP (Unité CIC mère enfant), responsable de l’équipe EPOPé.

Le degré de prématurité déterminant pour le neuro-développement

Un enfant prématuré présentant une difficulté du neuro-développement est un enfant qui, en grandissant, s’écarte des caractéristiques de développement observées chez la majorité des enfants nés à terme.

L’étude révèle que plus la prématurité est grande, plus les enfants présentent de difficultés du neuro-développement. Alors que 27% des enfants nés extrêmes prématurés présentaient des difficultés sévères ou modérées de développement, 19% des enfants nés grands prématurés présentent des difficultés de même type, contre 12% des enfants modérément prématurés.

Ces difficultés regroupent des difficultés motrices, de la vision ou de l’audition, ou des déficiences intellectuelles. Quel que soit le degré de prématurité à la naissance, plus d’un tiers des enfants présentaient des difficultés dites mineures. La majorité d’entre elles nécessitent cependant un soutien et une prise en charge adaptée pour éviter qu’elles ne retentissent sur le quotidien de l’enfant ou ses apprentissages.

L’insertion scolaire et les prises en charge de soutien au développement

Les résultats de l’enquête montrent que plus la prématurité est importante, plus la scolarité de l’enfant nécessite d’être adaptée. Alors que 93% des enfants modérément prématurés étaient scolarisés dans des classes ordinaires (sans soutien spécifique), cette part ne concernait plus que 73% des enfants nés extrêmes prématurés.

On peut noter par ailleurs, que plus de la moitié des enfants nés extrêmes prématurés, un tiers des enfants nés grands prématurés et un quart des enfants nés modérément prématurés bénéficiaient d’une prise en charge de soutien au développement (orthophonie, psychomotricité, ou encore soutien psychologique, etc.). Toutefois, 20 à 40% des enfants avec des difficultés sévères ne bénéficiaient pas de soutien.

Les parents inquiets face aux difficultés de leurs enfants

Les parents ont été interrogés sur la santé générale de leur enfant, leur comportement, leur scolarité, la qualité de leurs interactions sociales mais aussi sur leurs inquiétudes concernant le développement de leurs enfants. L’enquête souligne ainsi l’importance de l’environnement dans lequel évolue l’enfant et renforce la nécessité de proposer aux familles un accompagnement coordonné, à la fois médical, éducatif et social. Ces inquiétudes sont réelles, même quand le développement de l’enfant est considéré comme normal. Elles méritent donc d’être mieux comprises et continueront à faire l’objet d’un suivi.

La poursuite des analyses sur les liens qui existent entre le développement à 2 ans et le développement à 5 ans Âoe devrait permettre de mieux comprendre comment améliorer le suivi de ces enfants.

Pour les familles, il est important de souligner que le développement à un âge donné n’est pas figé, que le cerveau de l’enfant est encore en pleine évolution, et que les difficultés observées peuvent être prises en charge et accompagnées, sous réserve qu’elles aient été bien identifiées et les parcours de soins optimisés.

Cette cohorte continue actuellement de faire l’objet d’un suivi avec un nouveau recueil d’information prévu à 10 ans.


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