ComPaRe Endométriose : comment améliorer la prise en charge du point de vue des patientes

Photo de Sasun Bughdaryan sur Unsplash Sous l'impulsion de chercheurs et enseignants-chercheurs du Centre d'Épidémiologie Clinique (AP-HP), des unités CESP (Inserm/Université Paris-Saclay/UVSQ/Gustave Roussy) et CRESS (Inserm/Université Paris Cité), ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l'AP-HP, a mené une étude de science citoyenne pour recueillir les idées des patientes souffrant d'endométriose en vue d'améliorer leur prise en charge. Les 1000 participantes de l'étude ont répondu à la question suivante : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». 2487 idées ont été proposées et regroupées en 61 axes d'amélioration. Menée par Solène Gouesbet, doctorante à l'Université Paris-Saclay, et supervisée par le Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste et co-investigateur de ComPaRe (Université Paris Cité / AP-HP), l'étude a fait l'objet d'une publication scientifique dans la revue Journal of Women's Health  le 19 janvier 2023. L'endométriose est une maladie gynécologique pouvant causer de nombreux symptômes invalidants (douleurs pelviennes lors des règles ou lors des rapports sexuels, troubles digestifs, fatigue. Cette maladie touche environ 10% des femmes en âge de procréer, mais malgré cette prévalence élevée, on estime à environ sept ans le délai entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Les options thérapeutiques sont limitées et de nombreuses femmes vivent avec des douleurs non résolues.